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Conoce Nuestro Maxi


Él es nuestro hijo Maximiliano, actualmente tiene 5 años de edad.


Es un niño alegre, tierno, familiar y muy cariñoso. Tal vez por todo lo que ha vivido, también es un niño que nos sorprende a diario con sus comentarios y madurez.


Maxi nació en junio de 2017 y en términos generales se desarrolló con normalidad hasta sus 13 meses de edad, sin embargo, nos empieza a llamar la atención el hecho de que no se atrevía a caminar sin apoyo y al analizarlo con detenimiento detectamos que su piernita izquierda le generaba algo de dificultad para levantarla.


A partir de ese síntoma, iniciamos un largo camino entre consultas con especialistas, múltiples exámenes, etc. con el propósito de obtener respuestas para tal situación, dado que el desplazamiento de nuestro hijo cada vez era menor e incluso comienza a surtirse una serie de caídas , las cuales eran cada vez más recurrentes. También comenzamos a notar que se fatigaba con gran facilidad.


El proceso para lograr un diagnóstico de la enfermedad que padece Maxi (Atrofia Muscular Espinal tipo 2 - AME 2) toma cerca de ocho meses, los cuales tuvieron un impacto notorio y muy negativo en nuestro hijo, ya que en esta patología el tiempo es vital, por su proceso degenerativo acelerado.


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MAX MODELO
Después de conocer este devastador diagnóstico se inicia nuestra batalla en la búsqueda de diferentes tratamientos que nos permitan preservarle y brindarle calidad de vida a nuestro hijo, ya que esta enfermedad los degenera rápidamente hasta causarles la muerte prematura.


En esta lucha hemos encontrado innumerables obstáculos y barreras administrativas, algunos rayando en la indolencia e inhumanidad, pero así mismo, DIOS ha puesto en nuestro camino personas y entidades que nos han apoyado muchísimo y como consecuencia de ello, nos ha permitido tener a nuestro hijo con calidad de vida y brindándole todo nuestro amor.


Este proceso no ha sido para nada fácil, todo lo contrario, ha sido tortuoso, desmoralizador y bastante desgastante, dado que cada vez notamos como se cierran más las posibilidades para continuar luchando por la vida de nuestro Maxi.


A pesar de lo difícil y desesperanzadora que parezca esta situación, el oír la voz de nuestro hijo, verle sonreír, escuchar sus sueños, sentir sus cariñosos y sinceros abrazos nos dan las fuerzas necesarias para continuar luchando y propendiendo por su mejor estar e incluso el de crear esta fundación inspirada en él, nuestro motor.


AMEMOS MAX se crea para ayudar a las familias que posiblemente se encuentren en situaciones similares a la nuestra y que sueñan, como nosotros, con que nuestros angelitos tengan una vida normal, puedan contar con todo lo que ellos necesitan, estén llenos de salud, amor y comprensión.
Te invitamos a hacer parte de este sueño y ayudarnos a lograrlo.
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Solicitud de reuniones apoyos AME
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Aportes material visual Vida AME
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Reuniones en pro de nuestros pacientes AME

Nuestros Propósitos


Calidad de Vida

Buscamos el bienestar de nuestras Familias AME logrando la satisfacción de sus necesidades en las esferas física, psicológica, social y económica.                                      

Amor y Felicidad

El amor es el motor y la clave para nuestro desarrollo. Mediante el apoyo constante buscamos el logro de emociones positivas en nuestras familias AME.

Esperanza y Fe

Esparciendo nuestro mensaje buscamos estimular estos dones en nuestra familia AMEMOS MAX, fundamentales para este camino.                                                                         

Trabajo Colaborativo  

Tenemos claro lo importante de trabajar unidos por el bienestar de nuestras familias AME y de apoyarnos mutuamente.                                                                           

Alianzas Estratégicas

Constantemente estamos en busca de aliados estratégicos que puedan aportar y/o generar valor a nuestras familias  AME.                                                 

Desarrollo, Creatividad e
 Innovación

Consolidar la interacción de tres ejes fundamentales conocidos como la triple hélice (la academia, el sector empresarial y el sector público).                

Respaldo

Velar por los derechos fundamentales de nuestras familias AME, representándolas ante situaciones que así lo  requieran.                                                    

Proyección y Crecimiento

Buscamos formar las familias AME con el objetivo de generar independencia económica y de esta forma coadyuvar a que puedan compartir más tiempo con sus seres queridos.                               

Nuestro Motor


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Familia y Vivencias


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Estos términos y condiciones de privacidad de datos, uso de cookies y spam establecen los lineamientos y prácticas de protección de datos personales, uso de cookies y spam del sitio web de la fundación AMEMOS MAX, generalmente indicadas por la URL https://amemosmax.com/ y sus dominios de nivel inferior https://amemosmax.com/. AMEMOS MAX es una fundación sin ánimo de lucro, establecida por sus miembros de conformidad con su razón social referente a: 1. Promover el tratamiento y la curación de las enfermedades neuromusculares, especialmente la AME, así como mejorar la calidad de vida de los niños, enfermos mayores y sus familias. 2. Ayudar a la integración social de personas con discapacidades físicas producidas por estas enfermedades. 3. Orientar, unir e involucrar a las familias de enfermos en las actividades a realizar por la fundación. 4. Educar, formar e informar a todos los implicados en el proceso de la enfermedad, incluyendo la comunidad médica. 5. Fomentar la investigación de enfermedades neuromusculares, especialmente de la AME. ARTÍCULO 3. DESARROLLO DEL OBJETO SOCIAL. Para el cumplimiento de sus fines y el desarrollo del objeto propuesto de la fundación AMEMOS MAX podrá: 1. Organizar las condiciones para desarrollar sus propias actividades, celebrar contratos o convenios y asociarse con otras entidades, de carácter nacional o internacional. 2. Realizar, patrocinar, organizar, sistematizar toda clase de eventos, en el país o en el exterior, que contribuyan al cumplimiento del presente objeto social. 3. Apoyar, patrocinar y/o facilitar la ejecución de ideas presentadas por personas o grupos, cuyos propósitos y objetivos concuerden con los de la fundación. 4. Diseñar y desarrollar mecanismos de financiación y co-financiación, inversiones a nivel nacional, internacional, necesarios para el financiamiento y sostenimiento de la fundación, sus actividades y proyectos, utilizando en ambos casos los sistemas de cooperación, administración delegada de recursos, o cualquier otro medio. 5. Realizar actividades y programas de formación que propendan por el desarrollo integral y gremial de los beneficiarios de la fundación. 6. Efectuar todas las otras actividades y operaciones económicas relacionadas desde o directamente con el objeto social, para el desarrollo del mismo, el bienestar de los asociados y la adquisición de bienes muebles e inmuebles de la fundación. 7. Realizar, directa o indirectamente, por cuenta propia o ajena, sola o mediante consorcios, uniones temporales o alianzas estratégicas con organizaciones no gubernamentales u organizaciones de la sociedad civil o entidades del sector privado, nacionales o extranjeras, todas aquellas actividades encaminadas a: proyectar, ejecutar, administrar, coordinar, controlar o evaluar planes, programas o proyectos, orientados a buscar el bienestar de los asociados y el de los particulares, para tales efectos podrá asociarse, fusionarse, participar en uniones temporales, consorcios y elaborar convenios con otras personas naturales o jurídicas que desarrollen el mismo o similar objeto. 8. Proporcionar tratamiento integral a los enfermos mediante diferentes terapias físicas, terapias acuáticas, equino terapias, medicamentos, alimentación y todas las necesidades directas del paciente. 9. Promover la concesión de ayudas económicas para cubrir necesidades especiales de los enfermos, tales como material ortopédico, adaptaciones, asistencia personalizada. etc. 10. Establecer contactos con hospitales, universidades, fundaciones nacionales e internacionales, para lograr mayor cobertura de información apoyo y coordinación en programas comunes. 11. Crear o sumarse a campañas de concienciación social a nivel regional, nacional o internacional, que vayan dirigidas a la información –sensibilización - formación de las enfermedades neuromusculares, en especial a la AME. 12. Organizar eventos con el fin de recaudar fondos, para lograr los objetivos propuestos por la fundación. Para obtener más información sobre AMEMOS MAX, el sitio web y sus operaciones pueden referirse a los apartados de “Quiénes somos”, “Qué hacemos” o “Contacto” para apoyar a sus consultas. Lea atentamente estos términos y condiciones, ya que le ayudarán a tomar decisiones informadas sobre cómo compartir su información personal con nosotros. Aunque estos términos y condiciones se aplican solo a la información recopilada a través del sitio web, son coherentes con nuestras políticas y prácticas con respecto a la información personal que recibimos. Lea atentamente estos términos y condiciones, ya que le ayudarán a tomar decisiones informadas sobre cómo compartir su información personal con nosotros. Aunque estos términos y condiciones se aplican solo a la información recopilada a través del sitio web, son coherentes con nuestras políticas y prácticas con respecto a la información personal que recibimos. 1. ¿Cuál es la información que recopilamos? • Información de Identificación Personal (¨IIP¨) que recibamos, entre otros, mediante los formularios de contacto, suscripción, registro u otros que estén en la página web. 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Retendremos IIP sobre usted durante el período necesario para cumplir con los fines descritos en estos términos y condiciones o nuestras políticas de retención de datos, a menos que una norma aplicable exija un período de retención más largo. 6. ¿Cómo mantenemos su información segura? Protegemos la seguridad y la integridad de la IIP que recopilamos mediante la implementación de procedimientos físicos, electrónicos y administrativos para salvaguardar y proteger la información contra pérdida, uso indebido, acceso no autorizado o divulgación, alteración o destrucción. Sin embargo, debido a la naturaleza inherente del internet como un vehículo de comunicación global abierto, no podemos garantizar que cualquier información, ya sea durante la transmisión a través de Internet, mientras esté almacenada en nuestros sistemas de datos o mantenida por nosotros, esté absolutamente a salvo de la intrusión otros, incluyendo de los piratas informáticos. 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Es tarea del Estado y las entidades educativas de todo tipo proveer información y capacitar a los representantes legales y tutores sobre los eventuales riesgos a los que se enfrentan los niños, niñas y adolescentes respecto del tratamiento indebido de sus datos personales, y proveer de conocimiento acerca del uso responsable y seguro por parte de niños, niñas y adolescentes de sus datos personales, su derecho a la privacidad y protección de su información personal y la de los demás. El Gobierno Nacional reglamentará la materia, dentro de los seis (6) meses siguientes a la promulgación de esta ley. 9. GDPR El reglamento general de protección de datos de las leyes vigentes en Colombia y otras leyes de protección de datos aplicables otorgan ciertos derechos a los interesados. En términos generales, usted tiene, o puede tener, el derecho (como se establece con más detalle en las leyes de protección de datos aplicables) a: • Solicitar detalles de la información que tenemos sobre usted y cómo la procesamos. • Eliminar su información personal o rectificarla, si es inexacta o si ha sido eliminado. • Reducir nuestro procesamiento de su información personal. • Retirar un consentimiento anterior para el procesamiento de su información personal. • Detener las transferencias no autorizadas de su información personal a un tercero. • Que su información personal sea transferida a un tercero. • Quejarse de nuestro procesamiento de su personal a una autoridad de supervisión local. Es importante tener en cuenta que estos derechos no pueden ser absolutos. 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