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Fisioterapia, Rehabilitación y Manejo Ortopédico


La fisioterapia es imprescindible para los niños, jóvenes y adultos con Atrofia Muscular Espinal, independientemente del impacto de la enfermedad, para facilitar la movilidad, la vida diaria y aliviar las contracturas y otras alteraciones.

Los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales deben diseñar un plan de ejercicios individualizado y apropiado para cada paciente. También asesorarán o proporcionarán equipos y adaptaciones para facilitar su movilidad y mostrarán cómo realizar estiramientos y ejercicios que hay que incorporar a la rutina diaria.

En la guía de cuidados estandarizados para pacientes AME, un equipo formado por expertos internacionales en salud y pacientes han reunido recomendaciones para optimizar la atención y cuidado de los pacientes con AME, que servirán de apoyo a los pacientes y sus familias para conversar con su equipo médico sobre la mejor estrategia a seguir.


1.- Fisioterapia para pacientes con AME que no pueden mantenerse sentados por sus propios medios
La fisioterapia y rehabilitación en los pacientes que no pueden mantenerse sentados, Non-sitters, tiene como objetivo reducir las contracturas articulares, optimizar la función y ayudar a tolerar diferentes posiciones, como estar boca arriba, de costado o sentados con ayuda.
Posicionamiento:
Los diferentes soportes, como rollos, cuñas, bolsitas rellenas y almohadas, ayudarán a los no sedestadores al estar acostados boca arriba, de lado o sentados en buena posición. Se recomiendan asientos y sistemas para dormir hechos a medida y sillas eléctricas o sillas de traslado que permitan una posición reclinada.

Estiramiento:
Es importante que todas las personas con AME mantengan la flexibilidad de sus articulaciones para lograr o mantener la independencia. Se recomienda el estiramiento de los músculos más afectados. No todas estas opciones son apropiadas para todos, pero las distintas posibilidades incluyen:
  • Elongacion o estiramiento asistido 
  • Férulas 
  • Yesos seriados 
  • Órtesis espinales o corsés 
  • Collarín para el cuello 
  • bipedestadores 
  • Exoesqueletos de brazos (No está recomendado el de piernas)

En la guía de cuidados estandarizados para pacientes AME, encontrará una descripción detallada de cada uno de ellos y para cuándo se recomiendan.
Movilidad:
Se pueden usar diferentes equipamientos y tecnología para ayudar con el movimiento. El ejercicio y el movimiento físico pueden ser un desafío en los no sedestadores. Las actividades en el agua, con soporte de la cabeza y bajo supervisión adecuada, pueden ser útiles. Los fisioterapeutas y los terapeutas ocupacionales pueden aconsejarlos.
El uso regular de diferentes técnicas y dispositivos para optimizar la capacidad respiratoria y eliminar las secreciones es muy importante. La fisioterapia respiratoria es especialmente importante cuando se produce una enfermedad respiratoria o antes de la cirugía (consulte el Capítulo 6 de la guía de cuidados estandarizados para pacientes AME, Respiración).
Comunicación:
En algunos casos muy graves, los niños pueden presentar problemas de comunicación. Existen múltiples ayudas, además de la terapia del lenguaje, pueden emplearse -en el caso que sea necesario- dispositivos de ayuda… como por ejemplo un “dispositivo de seguimiento ocular”. Esto permite que una persona use los movimientos oculares/su mirada como una forma de dar instrucciones a través de la pantalla de una computadora.
2.- Fisioterapia para pacientes con AME que se mantienen sentados


Para las personas que se mantienen sentadas por sus propios medios, sitters, los objetivos principales son reducir las retracciones articulares manteniéndolas flexibles, evitar la deformidad de la columna (escoliosis) y mantener los rangos de movimiento. Esto permitirá aumentar la independencia en las actividades de la vida diaria. El médico rehabilitador o el fisioterapeuta debe orientar y capacitar sobre cómo lograr estos objetivos utilizando las siguientes técnicas:
  • mas 12.6
  • max 12.3
  • max 1.1.6
  • marco 1


Posicionamiento:


Las órtesis son dispositivos externos que sostienen los brazos, las piernas o la columna vertebral para lograr actividades como estar de pie y caminar con soporte. Incluyen:


  • Órtesis espinales o corsés 
  • Férulas 
  • Soporte para el cuello 
  • Bipedestación con soporte exoesqueleto de brazos y/o piernas 
  • En la guía de cuidados estandarizados para pacientes AME, encontrará una descripción detallada de cada uno de ellos y para cuándo se recomiendan.

Estiramiento:
Los ejercicios dirigidos al estiramiento de los músculos se pueden complementar con el uso de férulas, bipedestadores y órtesis que ayudan con la posición. Es importante ser constante en el estiramiento. Combinar estiramientos efectivos con férulas y ejercicios en el bipedestador es esencial. La rutina debe ser adaptada individualmente por un fisioterapeuta o un terapeuta ocupacional. Para ser efectivo, se recomienda estirar de cinco a siete veces por semana.

Movilidad y ejercicio:
Todos los pacientes con la habilidad de permanecer sentados, Sitters, deben tener una silla de ruedas eléctrica con asientos con forma personalizada según las necesidades individuales. Los niños, generalmente, tienen las capacidades cognitivas y físicas para usar una silla de ruedas eléctrica antes de cumplir los dos años, por lo que es necesario realizar, antes de esta edad, una evaluación para el uso de tales sillas.


Aquellos que son más fuertes pueden preferir una silla de ruedas manual ultraligera o quizás una de propulsión asistida para lograr una mayor independencia. También pueden combinar una silla manual para el hogar y una silla eléctrica para traslados más largos.


Se recomienda hacer ejercicio para mantener y mejorar la fuerza, la flexibilidad, la resistencia y el equilibrio. El ejercicio también ayuda a mejorar la participación en la escuela, en la universidad, en el trabajo, en el ocio y en las actividades sociales.


Los ejercicios deben realizarse de diferentes maneras: ejercicio con pesos livianos que aumenten de forma progresiva (entrenamiento de fuerza), natación, equinoterapia y deportes en silla de ruedas. 
Al igual que en los pacientes que no pueden permanecer sentados, se pueden usar diferentes técnicas para ayudar a mantener la capacidad respiratoria y para reducir las secreciones respiratorias (consulte el Capítulo 6 de la guía de cuidados estandarizados para pacientes AME, Respiración). Esto es particularmente importante durante los episodios de otra enfermedad sobrevenida y antes de la cirugía.
3.- Fisioterapia para pacientes con AME que caminan
En los pacientes que pueden caminar (walkers) el objetivo es mantener y promover la máxima movilidad, la distancia que son capaces de caminar y la mayor independencia posible en las actividades de la vida diaria. Para lograr esto, es importante trabajar la flexibilidad, fuerza, resistencia y equilibrio. Un fisioterapeuta o un terapeuta ocupacional deben orientar y proporcionar la formación adecuada para estos fines. Para ello, pueden aconsejar sobre los siguientes aspectos:

Estiramiento:
Los estiramientos deben formar parte del programa de ejercicios para preservar la flexibilidad de las articulaciones, especialmente los tobillos y las rodillas. Estos se pueden hacer con asistencia o de forma independiente. Las férulas también se pueden usar para prolongar los estiramientos. La frecuencia mínima para estiramientos es de dos a tres veces por semana, siendo la mejor opción de tres a cinco veces por semana.
Posicionamiento:
Las férulas de miembros inferiores se pueden usar para mantener la flexibilidad, la postura y la función en el tobillo y la rodilla. Se puede usar un corsé para mantener la postura correcta al sentarse, pero no se recomienda su uso al caminar.
Movilidad y ejercicio:
Las sillas de ruedas manuales poco pesadas (ultraligeras) o con propulsión asistida pueden ser útiles debido al esfuerzo agotador que requiere caminar. Las sillas de ruedas eléctricas o los scooters pueden ser útiles para distancias más largas. Los programas de ejercicios que se centran en la fuerza, la resistencia, la flexibilidad y el equilibrio serán beneficiosos.
La Guía de Estándares de Atención recomienda el ejercicio aeróbico, natación, caminar, ciclismo, yoga, remo, entrenadores elípticos, y equinoterapia, cuando sea posible, como formas recomendables de hacer ejercicio. Un fisioterapeuta debe aconsejarle sobre la frecuencia y la duración del ejercicio.
Comparte la guía de cuidados estandarizados para pacientes AME, con tu fisioterapeuta y el resto del equipo multidisciplinar, para juntos diseñar el mejor cuidado, facilitar la movilidad y la independencia en la vida diaria. Coméntales que los especialistas tienen acceso a información específica para ellos, webinars de profesionales y actualizaciones en la Red de Especialistas de FundAME (LINK a la RED).


4.- Cuidado de las complicaciones óseas y musculares (ortopédicas) en la AME


Las personas con AME pueden presentar complicaciones óseas y musculares (ortopédicas), especialmente en la columna vertebral, caderas, articulaciones y huesos. Independientemente del tratamiento médico específico, todas las personas con AME deben ser evaluadas periódicamente por un ortopedista y un fisioterapeuta.

Impacto de la AME en la columna vertebral: escoliosis y cifosis 

La debilidad en los músculos que sostienen la columna vertebral, debida a la AME, favorece la desviación de la columna. Durante el crecimiento el 60-90% de los pacientes que pueden permanecer sentados –Sitters- y los que no pueden hacerlo –Non-sitters- desarrollan curvas de la columna. También la desarrollan el 50% de los pacientes con capacidad para caminar Walkers-. Cuando la columna vertebral se desvía hacia los lados en forma de “C” o “S”, se denomina escoliosis. Cuando la columna se dobla hacia adelante, se llama cifosis. Como consecuencia de las desviaciones en la columna vertebral, se desarrollan cambios en la forma de la caja torácica que reducen el espacio disponible para que los pulmones crezcan y respiren. Es importante la supervisión desde la infancia, para detectar la escoliosis.
La medición de la desviación de la columna vertebral se realiza mediante una radiografía. La medida utilizada se llama ángulo de Cobb. Cuando es mayor de 20 grados deben realizarse controles cada seis meses, hasta que los huesos alcancen la madurez esquelética y no continúen creciendo. Después de eso, deben revisarse todos los años, ya que la desviación de la columna vertebral aún puede progresar hasta la edad adulta.
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Cuidado de la escoliosis para los niños que no pueden mantenerse sentados por sus propios medios
Los niños con AME que no pueden mantenerse sentados –Non-sitters- se sentirán más cómodos usando un corsé durante el día. Este contribuirá a tratar de prevenir la escoliosis y ayudará a sentarse o estar en una posición más erguida. El corsé debe ser hecho a medida por un especialista (un técnico ortopédico u ortesista) para que se ajuste cómodamente alrededor de la espalda y el pecho.


Cuidado de la escoliosis para los niños que se mantienen sentados por sus propios medios


Los pacientes con escoliosis de más de 20 grados deben usar un corsé rígido o blando llamado órtesis toraco-lumbo-sacra para corregir la postura cuando están sentados. Su uso no detendrá el posible desarrollo posterior de la desviación de la columna espinal.


En niños en etapa de crecimiento también se recomienda el uso de corsé para aliviar el dolor, proporcionar estabilidad y retrasar la progresión de la curva.
Es posible que el equipo de especialistas recomiende cirugía para enderezar la columna, mejorar el equilibrio al estar sentado, permitir que los pulmones se expandan y mejorar la respiración.
Factores a evaluar para la cirugía de columna
Además se tendrá en cuenta:
Los factores más importantes para considerar la cirugía de columna son que el ángulo de Cobb progrese a 50 o más grados y si la curva aumenta 10 grados o más por año.
  • Edad cronológica y si sus huesos y esqueleto están completamente desarrollados (madurez esquelética). A menudo la edad esquelética y la edad real no coinciden y es necesario realizar una radiografía de la muñeca izquierda para valorar la madurez esquelética. 
  • Si ha disminuido la capacidad respiratoria. 
  • Si la forma del tórax se ha modificado y hay colapso de las costillas. 
  • Si la curva está causando problemas con sus actividades diarias. 
  • Si hay dolor persistente de espalda y cadera. 
  • Si hay asimetría en la cadera y la pelvis que no permite un sentado estable y equilibrado.

Hay dos tipos de cirugía de columna:
La fusión definitiva espinal o artrodesis definitiva instrumentada que permite enderezar la columna uniendo dos barras de metal, una a cada lado, a vértebras y costillas, a lo largo de la zona desviada de la columna vertebral. También puede ser necesario fusionar las vértebras para proporcionar soporte adicional.
La segunda opción es la cirugía de columna con barras de distracción sucesivas adaptables al crecimiento para niños menores de 10 años. Las barras espinales solo están ancladas a la columna vertebral o las costillas en la parte superior e inferior de la desviación, dejando libre los segmentos de la columna vertebral para permitir un crecimiento continuo. Al colocar las barras, la desviación espinal se endereza tanto como sea posible y, cada dos o seis meses, las barras se van alargando gradualmente permitiendo el crecimiento continuo de la columna y del pecho.


Existen nuevas tecnologías disponibles para la cirugía con barras de distracción
sucesivas, como son las barras de crecimiento controladas magnéticamente que
permiten el alargamiento sin la necesidad de una cirugía repetida.
Antes de la cirugía, el equipo médico multidisciplinar debe realizar una evaluación completa de la salud y el bienestar que incluya los aspectos nutricionales, salud ósea, la capacidad respiratoria y la necesidad de un apoyo respiratorio durante la cirugía. La decisión debe ser conjunta y el equipo debe valorar los riesgos y beneficios del procedimiento. El equipo médico debe planificar manejo respiratorio que será necesario después de la cirugía.
Edad recomendada para las cirugías de columna:
  • Menores de 4 años: en general la cirugía de columna debe esperar. 
  • De 4 a 10 años: como los niños son esqueléticamente inmaduros, se recomienda la cirugía con barras de distracción sucesivas que favorecen el crecimiento. 
  • De 10 a 12 años: los niños están en transición hacia la madurez esquelética. El tipo de cirugía dependerá de la madurez esquelética del niño y de cuánto más puede crecer su columna vertebral. 
  • Mayores de 12 años: los niños son esqueléticamente maduros. Se recomienda la cirugía de fusión definitiva espinal. Los expertos aconsejan que, en las cirugías de columna no se fusionen las vértebras del medio de la parte inferior de la espalda (medio lumbar) para permitir la administración de medicamentos, como por ejemplo Nusinersen.

Impacto de la AME en las caderas
Es frecuente que los niños tanto si pueden permanecer sentados como si no pueden – Sitters y Non-sitters- tengan inestabilidad en una o ambas caderas. Cuando la inestabilidad de la cadera interfiere con actividades como estar de pie, realizar transferencias asistidas y/o caminar o causa dolor, se recomienda la reconstrucción quirúrgica de la cadera para estabilizar una cadera luxada o parcialmente luxada. La estabilización quirúrgica se recomienda para los Non-sitters, solo si tienen dolor persistente o la movilidad de la cadera está limitada dificultando actividades como comer, ir al baño, vestirse o sentarse.
Impacto de la AME en las articulaciones: contracturas
Las retracciones articulares (contracturas) son un problema común que puede provocar dolor y dificultad para moverse. Se recomiendan fisioterapia y férulas para evitar y retrasar estas complicaciones. La intervención quirúrgica solo debe considerarse cuando las retracciones causan dolor o limitan la capacidad de moverse y usar la articulación.

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Promover la concesión de ayudas económicas para cubrir necesidades especiales de los enfermos, tales como material ortopédico, adaptaciones, asistencia personalizada. etc. 10. Establecer contactos con hospitales, universidades, fundaciones nacionales e internacionales, para lograr mayor cobertura de información apoyo y coordinación en programas comunes. 11. Crear o sumarse a campañas de concienciación social a nivel regional, nacional o internacional, que vayan dirigidas a la información –sensibilización - formación de las enfermedades neuromusculares, en especial a la AME. 12. Organizar eventos con el fin de recaudar fondos, para lograr los objetivos propuestos por la fundación. Para obtener más información sobre AMEMOS MAX, el sitio web y sus operaciones pueden referirse a los apartados de “Quiénes somos”, “Qué hacemos” o “Contacto” para apoyar a sus consultas. 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